【閱讀心得】

在報名試讀之前就知道《沙灘上的小腳印》會是一本很感人的書，可是沒想到的是，在翻開幾頁之後，我的眼淚就不聽使喚地掉了下來，淚水模糊了眼前的文字，只能不停用著放在身旁的面紙一張張地擦拭著眼淚，然後繼續地看下去，到底是怎樣的動力去驅策我看下去，我也說不上來，我只是單純地想要知道在面臨死亡存活，這一家人會用什麼樣的方法讓他們的女兒、妹妹可以在人生的最後一段路上，過著滿滿的關愛生活，並在同時給予小女孩不輕易輸給病魔的力量，當然從本書的開頭就已為小女孩的命運做下判決，我們只須經歷的是那種在絕望時愈挫愈勇的希望之光，還有濃得化不開的親情牽絆和從不放手的生存祈禱。

安朵芬‧朱莉昂在訪談中曾談到她一直都過得很幸福，在遇到摰愛的男人，擁有了一兒一女，還有第三個孩子等著出世時，她的工作、家庭都很順利和諧，可是那樣的幸福是脆弱的，因為生命轉瞬即變，再大的幸福也抵不過命運的厄運來襲，在她發現小女兒的腳踏在沙灘上時，有偏轉的現象時，就隱約察覺到不對勁，之後醫生告訴她說她的女兒罹患了罕見的異染性白質退化症，很快就要不能走、不能看、不能說…然後逐漸步入死亡，那刻她身為母親的心都碎了，她沒有機會看到女兒長到了十歲、十五歲、二十歲甚至是結婚小包子的時刻，因為那些時刻永遠都不會來臨了。

在本書的閱讀過程中，最讓人覺得心悸的是，一個母親如何在崩潰的邊緣努力地振作起來，告訴自己的孩子和丈夫以及他們的共同親人，他們絕不放棄延續泰依絲的生命，即使前方困難重重，他們仍需前進，只要不放手就好了，可是現實從不如想像中的盡如人意，他們投注的精神心力超乎想像，幾乎要耗盡他們的的心力，唯一慶幸的是他們擁有一群不吝嗇於分享愛的親朋好友，才讓他們這艘在暴風雨中前進的小舟可以獲得短暫的喘息空間，然後再繼續出發，為泰依絲的人生刻度投注更多的愛及希望。

全文以母親的角度去陳述面對患有絕症的孩子時，身為父母所能做的是以無私不求回報的愛去陪伴，他們只希望讓愛女在離開人世時，身邊絕不是孤零零地一個人離世，但是照顧一個罕見疾病的孩子不見得輕鬆，他需要比一般的孩子付出更多的心力去照料，因為需要注意的細節太多了，其中安朵芬‧朱莉昂的兒子曾說過：「他晚上遲遲不睡覺，因為想聽儀器的聲音，夜裡如果因為尿急而起床了，他也會忍不住地繞去確認妹妹是否仍有呼吸」，也曾說過「爸爸、媽媽，要是我早上醒來了，發現泰依絲死了，我該怎麼辦？要不要叫你們起來？」他們才驚覺自己讓孩子承受了大人的責任，他們的兒子不該是那個目睹泰依絲嚥下最後一口氣的人，就算是出於愛也不行。

這是一本愛中帶淚的動人故事，看了這本書，你會發現我們原本庸人自擾的瑣事有多麼的微不足道，不是因為悲傷可以比較，而是因為我們的心臟還在持續跳動著，我們的時間還在運轉著，我們仍有機會可以改變。

【文案簡介】

無法為生命增添日子的時候，就必須為日子增添生命。

妳很快地將不能看、不能說，也不能動，
再也不能在沙灘上留下可愛的小腳印了。
但是，我的寶貝，我要妳知道──
妳的人生可能比其他小女生短，可是這個短短的人生一定會讓妳引以為傲！

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真人真事！這場對抗病魔的硬仗，最終竟是這一家人不可思議的愛的故事。

小女兒泰依絲剛滿兩週歲的第二天起，安朵芬和丈夫洛以克的生活就再也不一樣了──那一天，夫妻倆被醫生正式告知：泰依絲罹患了一種罕見遺傳性疾病「異染性白質退化症」。在醫生的說明之下，他們才慢慢開始理解──原來這個陌生名詞的意思是，泰依絲很快地將會出現各種退化症狀，逐漸變得不能行走，甚至看不到，也聽不見；而且，除了退化之外，短短數年內，死神隨時可能悄然而至，帶走他們的小女兒。這個消息宛如青天霹靂。

安朵芬夫妻開始學著面對現實，他們得一面維持日常生活節奏，一面陪伴泰依絲對抗病魔，幾個月後，他們甚至遭受第二次打擊，面對甫出世的新生兒也患有相同疾病的事實。日子一天天過去，死亡的陰影也似乎愈來愈接近，來回奔波於工作、家庭、醫院之間的生活，宛如一輛多頭馬車，拖得一家人疲憊而沮喪。直到安朵芬終於學會在接受之外，更須擁抱現實，她領悟到──泰依絲的生命雖然縮短，但這並不會改變人生最重要的關鍵：在愛中成長。

是的，安朵芬知道該怎麼做了。她確信，即使女兒再也無法行走，無法在沙灘上留下可愛的小腳印，但她還是可以擁有很多愛，並且在她有限的生命中，活得更深厚、更精采……

【作者介紹】安朵芬‧朱莉昂(Anne-Dauphine Julliand)

一九七三年生於巴黎。新聞傳播學系畢業後，任職記者，與丈夫洛以克共同操持平凡而幸福的四人家庭。二○○六年，安朵芬得知剛滿兩歲的次女泰依絲患有罕見遺傳性疾病「異染性白質退化症」，這個突如其來的消息給了這個家沉重的打擊與嚴厲的考驗──該病無藥可治，親屬只能在旁陪伴，目睹患者一步步走向退化，終至死亡。

接下來的將近兩年期間，安朵芬在丈夫、家人和朋友的支持下，用愛與勇氣陪伴泰依絲一起對抗病魔，直到一個十二月的深夜，她終於像醫師預告的那樣，永遠地閉上了眼睛。然而安朵芬非但沒有因此對生命失去信心，她反而從這段經驗獲得更多希望與力量。除了書中的長子嘉斯帕和三女雅姬麗思之外，夫妻倆甚至在泰依絲過世後，又生了一個健康的小男孩──亞瑟。

為了讓亞瑟認識擦身而過的姊姊，並讓更多人知曉愛的真實樣貌，她試著提筆寫作，記下一家人陪伴泰依絲共度生命最後時光的點點滴滴。本書於二○一一年在法國出版，至今已創下熱銷十八萬冊的驚人成績，全球也已銷出十六國版權，無數讀者為安朵芬母女流下動容的眼淚，正如同《費加洛文學報》對本書的美譽：「讀完這本書後，讓人反而不那麼害怕病痛和死亡了！」

P.S.

1.感謝皇冠文化給予試讀的機會。